인터넷 서핑을 하다가 문득 자폐아의 평균수명이 20대에 그친다는 기사를 보았다. 정확히는 국내 자폐성 장애인의 평균수명이 23.8살이라는 것이다.
통계의 출처도 보건복지부 산하 국립재활원이니 거짓이 아니라는 말이다.
갑자기 ‘설마 내 아들도!?’ 라는 불안감에 휩싸였….기는 커녕 이런 자극적인 기사로 자폐 장애인의 가족에게 비수를 꽂다니! 한번 그 진실에 대해서 찬찬히 살펴보도록 하자.
많은 자폐아 부모들께서 이 수치를 본다면 불안감과 공포에 휩싸일 것이다. 비록 자폐이긴 할지라도 내겐 너무나 소중한 내 자식이 겨우 20대에 생을 마감할 거라니!
당장 해당 내용으로 기사를 찾아봐도 2022년도이긴 하나, 정말로 기사들이 나온다.
감수성 많은 엄빠들은 눈물을 흘리고 말 터이다. 이제 살날도 얼마 안남은 내 아이… 많이 안아주고 이뻐해주고, 여행도 많이 다닐꺼야! 라고 생각하는 부모들도 많으리라…
음, 그런데 이 통계치는 등록장애인을 기준으로 한 것이다. 국가에 정식으로 자폐장애 등급을 받고 생활을 영위하는 장애인을 기준으로 측정된 수치란 말이다.
그렇다면 국가에 정식으로 등록된 자폐성 장애인의 현황은 어떻게 될까? 당시에 어떤 국회의원께서 해당 문제를 제기하셨는데,
그에 반박하기 위해 국가통계포털에서 자폐 장애인의 연령별 등록자 현황을 찾아보았다.
(자폐장애인의 생활여건 향상에 관심가져주시고 적극적으로 의견 표명을 해주시는 것은 정말 감사하나, 이 수치가 너무 자극적이라 반박하지 않을 수가 없다.)
통계 내용을 축약하면 아래와 같다.
전체 37,603명
2022년 기준 통계이며, 10-14세 구간이 가장 많은 비율을 차지하는 것을 볼 수 있다.
이와 대조적으로 40세 이상부터는 구간별로 전체 등록 자폐장애인의 1%도 되지 않는다.
40대부터는 전체 등록자폐장애인의 1.5%에 그친다. 결국 등록 장애인의 평균연령이 낮기 때문에, 사망하는 자폐장애인들의 대다수가 어릴 수밖에 없는 것이다.
그래서 통계수치가 낮은 것이고… 참 조사를 하면서도 가슴이 미어진다.
우리 아이들은 비장애인 아이들보다 위험에 쉽게 노출된다. 따라서 가슴아픈 일 또한 일반인에 비해서 많이 겪을 수 밖에 없는 현실에 마주해 있다.
그렇다고 이런 말도 안되는 자폐장애 평균수명 23.8세가 현실이라고 믿을 필요도 없는 것이다.
통계를 보면 등록장애인의 대부분이 미성년자임을 알 수 있는데, 이것은 진단기술의 발달과 인식의 변화를 통해 비로소 최근에야 자폐 장애인의 등록건수가 많이 늘어났음을 추정할 수 있다.
또한 자폐성 장애는 2000년대에 들어서야 자폐스펙트럼 장애가 독립적인 장애로 인정받았고, 말아톤 등 관련 영화 등으로 사회적 인식 수준이 높아졌기 때문이 아닐까 생각해 본다.
그런데 통계를 보면 35세부터 자폐 진단률이 크게 떨어지는 것을 볼 수 있다.
위에서 적은 말을 반대로 하면 옛날에는 자폐에 대한 인식 수준이 낮았기 때문에,
현대에서 자폐성 장애가 명확함에도 진단을 받지 않고 일반인에 섞여 사는 사람들이 많다는 말이 된다.
과연 그 숫자가 얼마나 될까? 적어도 이 표에 있는 35세 이상 자폐성장애 등록 숫자 573명보다는 훨씬 많을 것이다.
이들은 사각지대에 놓여 국가의 보호를 받지 못한 채 온갖 위험에 노출되어 있을 것이다.
그러니 자폐성 장애인의 평균수명이 23.8살이라고 그 원인을 규명하기 보다는, 사각지대에 놓인 성인 자폐장애인을 찾아내는 것이 훨씬 시급한 일일 것이다.
최근 영국에서 나온 논문 ‘Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. 2023’을 보도록 하겠다.
이 연구는 자폐 진단을 받은 사람들이 일반 인구에 비해 조기 사망할 가능성이 더 높다는 기존 연구를 바탕으로,
영국에 거주하는 자폐인의 기대 수명과 생애 손실 년수를 추정하기 위해 수행되었다.
연구 방법론
결과
이 연구는 자폐장애인의 수명이 일반인에 비해 16년정도 기대수명이 낮다는 기존 수치가 과대해석되었을 수 있다고 한다.
지적 장애가 없는 자폐인의 경우 남성의 기대 수명은 약 74.57년, 여성은 약 76.84년으로 추정되며,
이에 비해 일반 인구(비교 그룹)의 남성은 약 80.71년, 여성은 약 83.29년의 기대 수명을 가진다고 되어 있다.
지적 장애가 있는 자폐인의 경우 남성의 기대 수명은 약 71.66년, 여성은 약 69.61년으로 추정되며,
비교 그룹에서는 남성의 기대 수명이 약 78.94년, 여성은 약 84.20년으로 나타났다.
자폐증 진단을 받은 사람들은 비장애인에 비해 간질, 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD), 청각 또는 시각 장애, 뇌성 마비, 지적 장애(ID) 등의 신경 발달 문제를 동시에 경험할 가능성이 더 높으며,
특히 높은 비율로 정신 질환, 자살 시도, 면역 질환, 위장 및 수면 장애, 비만, 이상지질혈증, 심장 질환 및 당뇨병 등 신체적 질환을 동반하거나, 정신적 건강이 좋지 않은 것으로도 보고되었기에, 기대수명은 일반인에 비해 짧을 수 밖에 없는 것이다.
그리고 자폐장애인의 기대 수명이 낮은 또다른 이유를 다음과 같이 추정할 수 있겠다.
이러한 요인들로 인해서 자폐장애인의 기대수명은 비장애인보다 낮을 수 밖에 없는 것이다.
자폐아이는 확실히 일반 아이보다 더 많은 관심을 요구한다. 하지만 내 아이이기에 이런 수고로움도 기꺼이 감수하는 것이 바로 당신이다.
내 아이의 수명은 주변의 관심과 아이의 노력에서 결정되는 것이지, 통계적인 수치로 결정되는 것이 아님을 확실히 하자.
그래서 이런 거짓 수치에 흔들리지 말고, 내 아이의 손을 잡고 오늘도 웃으며, 주어진 삶을 즐기자.^^
자폐 발병률은 남아와 여아가 다르다는 아래의 포스팅도 한번 참고하시길 바란다.
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