자폐 평균 수명 20대? 평균의 함정에 속지말자

인터넷 서핑을 하다가 문득 자폐아의 평균수명이 20대에 그친다는 기사를 보았다. 정확히는 국내 자폐성 장애인의 평균수명이 23.8살이라는 것이다.

통계의 출처도 보건복지부 산하 국립재활원이니 거짓이 아니라는 말이다.

갑자기 ‘설마 내 아들도!?’ 라는 불안감에 휩싸였….기는 커녕 이런 자극적인 기사로 자폐 장애인의 가족에게 비수를 꽂다니! 한번 그 진실에 대해서 찬찬히 살펴보도록 하자.

국내 자폐장애인의 평균수명 23.8살

많은 자폐아 부모들께서 이 수치를 본다면 불안감과 공포에 휩싸일 것이다. 비록 자폐이긴 할지라도 내겐 너무나 소중한 내 자식이 겨우 20대에 생을 마감할 거라니!

당장 해당 내용으로 기사를 찾아봐도 2022년도이긴 하나, 정말로 기사들이 나온다.

감수성 많은 엄빠들은 눈물을 흘리고 말 터이다. 이제 살날도 얼마 안남은 내 아이… 많이 안아주고 이뻐해주고, 여행도 많이 다닐꺼야! 라고 생각하는 부모들도 많으리라…

음, 그런데 이 통계치는 등록장애인을 기준으로 한 것이다. 국가에 정식으로 자폐장애 등급을 받고 생활을 영위하는 장애인을 기준으로 측정된 수치란 말이다.

그렇다면 국가에 정식으로 등록된 자폐성 장애인의 현황은 어떻게 될까? 당시에 어떤 국회의원께서 해당 문제를 제기하셨는데,

그에 반박하기 위해 국가통계포털에서 자폐 장애인의 연령별 등록자 현황을 찾아보았다.

(자폐장애인의 생활여건 향상에 관심가져주시고 적극적으로 의견 표명을 해주시는 것은 정말 감사하나, 이 수치가 너무 자극적이라 반박하지 않을 수가 없다.)

통계 내용을 축약하면 아래와 같다.

전체 37,603명

0-4세 : 839명, 비율은 1.12%
5-9세 : 9,102명, 비율은 12.10%
10-14세 : 7,637명, 비율은 10.15%
15-19세 : 4,618명, 비율은 6.14%
20-24세 : 5,739명, 비율은 7.63%
25-29세 : 4,858명, 비율은 6.46%
30-34세 : 3,118명, 비율은 4.15%
35-39세 : 1,119명, 비율은 1.49%
40-44세: 366명, 비율은 0.49%
45-49세: 123명, 비율은 0.16%
50-54세: 54명, 비율은 0.07%
55-59세: 18명, 비율은 0.02%
60-64세: 8명, 비율은 0.01%
65-69세: 4명, 비율은 0.005%
70-74세 이상: 0명, 비율은 0%

2022년 기준 통계이며, 10-14세 구간이 가장 많은 비율을 차지하는 것을 볼 수 있다.

이와 대조적으로 40세 이상부터는 구간별로 전체 등록 자폐장애인의 1%도 되지 않는다.

40대부터는 전체 등록자폐장애인의 1.5%에 그친다. 결국 등록 장애인의 평균연령이 낮기 때문에, 사망하는 자폐장애인들의 대다수가 어릴 수밖에 없는 것이다.

그래서 통계수치가 낮은 것이고… 참 조사를 하면서도 가슴이 미어진다.

우리 아이들은 비장애인 아이들보다 위험에 쉽게 노출된다. 따라서 가슴아픈 일 또한 일반인에 비해서 많이 겪을 수 밖에 없는 현실에 마주해 있다.

그렇다고 이런 말도 안되는 자폐장애 평균수명 23.8세가 현실이라고 믿을 필요도 없는 것이다.

국가도 모르는 사각지대에 놓인 성인 자폐장애인

통계를 보면 등록장애인의 대부분이 미성년자임을 알 수 있는데, 이것은 진단기술의 발달과 인식의 변화를 통해 비로소 최근에야 자폐 장애인의 등록건수가 많이 늘어났음을 추정할 수 있다.

또한 자폐성 장애는 2000년대에 들어서야 자폐스펙트럼 장애가 독립적인 장애로 인정받았고, 말아톤 등 관련 영화 등으로 사회적 인식 수준이 높아졌기 때문이 아닐까 생각해 본다.

그런데 통계를 보면 35세부터 자폐 진단률이 크게 떨어지는 것을 볼 수 있다.

위에서 적은 말을 반대로 하면 옛날에는 자폐에 대한 인식 수준이 낮았기 때문에,

현대에서 자폐성 장애가 명확함에도 진단을 받지 않고 일반인에 섞여 사는 사람들이 많다는 말이 된다.

과연 그 숫자가 얼마나 될까? 적어도 이 표에 있는 35세 이상 자폐성장애 등록 숫자 573명보다는 훨씬 많을 것이다.

이들은 사각지대에 놓여 국가의 보호를 받지 못한 채 온갖 위험에 노출되어 있을 것이다.

그러니 자폐성 장애인의 평균수명이 23.8살이라고 그 원인을 규명하기 보다는, 사각지대에 놓인 성인 자폐장애인을 찾아내는 것이 훨씬 시급한 일일 것이다.

자폐장애인의 수명은 일반인과 극단적으로 차이나지는 않는다

최근 영국에서 나온 논문 ‘Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. 2023’을 보도록 하겠다.

이 연구는 자폐 진단을 받은 사람들이 일반 인구에 비해 조기 사망할 가능성이 더 높다는 기존 연구를 바탕으로,

영국에 거주하는 자폐인의 기대 수명과 생애 손실 년수를 추정하기 위해 수행되었다.

연구 방법론

연구는 1989년 1월 1일부터 2019년 1월 16일까지 IQVIA 의료 연구 데이터베이스에 등록된 자폐 진단을 받은 사람들을 대상으로 함
자폐 진단을 받은 각 참가자에 대해, 나이, 성별, 기본 진료소가 일치하는 10명의 비교 참가자가 포함됨
나이와 성별을 표준화한 사망 비율을 비교하여 자폐 진단을 받은 사람들과 참조 그룹을 비교
포아송 회귀를 사용하여 연령별 사망률을 추정하고, 생명표를 사용하여 18세의 기대 수명과 생애 손실 년수를 추정
성별과 지적 장애 여부에 따라 데이터를 별도로 분석

결과

연구에서는 지적 장애가 없는 자폐 진단을 받은 17,130명의 참가자(171,300명의 비교 참가자와 매칭)와 지적 장애가 있는 자폐 진단을 받은 6,450명의 참가자(64,500명의 비교 참가자와 매칭)를 확인하였음
자폐 진단만 있는 사람들은 이러한 진단이 없는 사람들에 비해 사망률이 1.71배 높았으며, 지적 장애가 있는 자폐 진단을 받은 사람들은 2.83배 높은 사망률을 보였음
지적 장애가 없는 자폐 진단을 받은 남성과 여성의 경우 기대 수명이 각각 6.14년, 6.45년 감소했으며, 지적 장애가 있는 경우 남성은 7.28년, 여성은 14.59년의 기대 수명 감소가 관찰되었음

이 연구는 자폐장애인의 수명이 일반인에 비해 16년정도 기대수명이 낮다는 기존 수치가 과대해석되었을 수 있다고 한다.

지적 장애가 없는 자폐인의 경우 남성의 기대 수명은 약 74.57년, 여성은 약 76.84년으로 추정되며,

이에 비해 일반 인구(비교 그룹)의 남성은 약 80.71년, 여성은 약 83.29년의 기대 수명을 가진다고 되어 있다.

지적 장애가 있는 자폐인의 경우 남성의 기대 수명은 약 71.66년, 여성은 약 69.61년으로 추정되며,

비교 그룹에서는 남성의 기대 수명이 약 78.94년, 여성은 약 84.20년으로 나타났다.

자폐증 진단을 받은 사람들은 비장애인에 비해 간질, 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD), 청각 또는 시각 장애, 뇌성 마비, 지적 장애(ID) 등의 신경 발달 문제를 동시에 경험할 가능성이 더 높으며,

특히 높은 비율로 정신 질환, 자살 시도, 면역 질환, 위장 및 수면 장애, 비만, 이상지질혈증, 심장 질환 및 당뇨병 등 신체적 질환을 동반하거나, 정신적 건강이 좋지 않은 것으로도 보고되었기에, 기대수명은 일반인에 비해 짧을 수 밖에 없는 것이다.

그리고 자폐장애인의 기대 수명이 낮은 또다른 이유를 다음과 같이 추정할 수 있겠다.

보건 및 의료 접근성 : 자폐인, 특히 지적 장애가 있는 경우, 의료체계에 접근 자체가 힘들며 이로 인해 질병의 발견 및 치료가 지연될 수 밖에 없기 때문에 건강에 치명적일 수 있다.
사회적 배제: 사회적 지원의 부족, 그리고 차별적인 시선과 환경은 자폐장애인의 정신 건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있고, 이것이 자폐장애인의 건강한 생활을 막는 요인이 될 수 있다. 지적 장애가 동반된 경우, 이런 사회적 배제가 더 심할 수 있다.
건강하지 못한 습관 : 자폐아들은 흔히 편식, 운동 부족이 있으며, 심할 경우 자해 행동을 하는 경우도 있다.
제도 부족 : 자폐인, 특히 지적 장애를 가진 자폐인에 대한 사회적 서비스 부족은 자폐장애인의 삶에 직접적인 영향을 끼친다.

이러한 요인들로 인해서 자폐장애인의 기대수명은 비장애인보다 낮을 수 밖에 없는 것이다.